推动构建中国罕见病生态圈

海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委书记、局长贾宁在致辞中表示，除了积极引进罕见病创新药“先行先试”外，乐城先行区还统筹整合创新药械企业、商业保险公司、罕见病患者组织、医疗机构、社会慈善组织等各方资源，通过发起罕见病诊疗专家平台、罕见病患者特许医疗援助计划项目、罕见病全球药物信息平台等举措，助力破解国内罕见病患者“用药难”“用药贵”困境，搭建罕见病领域创新发展生态圈，打造服务于罕见病患者的有效整合方案。乐城先行区的高质量发展，离不开各市场主体的鼎力支持。各位医生专家也是乐城先行区最急需、最宝贵的人才资源。乐城始终秉持开放合作共赢的理念，欢迎广大医生专家到乐城开展临床诊疗、科研及学术交流活动，共同推动更多医疗创新方案和理念落地，为健康中国建设贡献更多智慧和力量。乐城管理局也将以更好的服务、更高的效率，努力打造更优的营商环境，为各位医生专家干事创业提供坚实保障。

白求恩公益基金会副理事长兼秘书长田晓犁在致辞中表示， 这次白求恩公益基金会和乐城先行区的合作，基于乐城先行区在医疗创新前沿有着政策的优势。白求恩公益基金会在整合社会各方力量、公益项目的创立上也有优势，也得益于爱心企业再鼎医药的支持，更好地为大家带来了这场学术交流盛会。同时也感谢全国知名医院的医生专家对此次会议的大力支持，希望接下来我们在罕见病领域、在重症肌无力等方面有更新、更强、更好的发展，也希望各位专家继续关注白求恩公益基金会、关注重症肌无力活动、关注罕见病领域。

海南省卫生健康委员会党委委员、省医改办副主任李钟军在致辞中表示，解决好罕见病“诊断难、治疗难、治疗贵”的难题，需要全社会形成合力，进一步完善罕见病医疗保障体系。海南省卫生健康委将一如既往地支持罕见病领域的防治工作，愿与乐城先行区、有关医疗机构、社会组织和社会各界关心罕见病患者群体的各位同仁一道，为造福广大罕见病患者而努力，不断提升罕见病研究和临床实践水平，共同谱写罕见病诊疗事业发展的新篇章，为健康中国建设贡献智慧与力量。

海南省药品监督管理局党组成员、副局长黎运达在致辞中表示，特许药械政策实施以来，海南省药监局积极联动各相关部门，优化审批模式，强化监管效能，引进的特许药械种类更多、覆盖面更广、产品创新性更强、价值更大。药品安全关乎人民群众的身体健康和生命安全，海南省药监局将持续关注罕见病患者用药的需求，继续加强与乐城各方联动，加速推动更多特许药械落地，满足更多罕见病患者的治疗需求。希望通过这次交流能够凝聚各位专家对罕见病的共识，进一步推进罕见病医药创新，造福人民群众。

中国罕见病联盟执行理事长李林康在致辞中表示，中国罕见病联盟成立以来始终坚持以“患者为中心”的宗旨，在推动政策落地、提升诊疗能力、关心患者、反映企业诉求方面做了大量的工作，也取得了很好的成效。未来中国罕见病联盟会继续发挥桥梁作用，携手各位对进一步提升重症肌无力罕见疾病的治疗水平，为探索出一条具有中国特色的罕见病防治与保障的道路而努力。

中国农工民主党中央医疗卫生工作委员会副主任支修益在致辞中表示，创新药艾加莫德为医生对重症肌无力的治疗提供一个有效的手段和一个新的“武器”，希望上市后能加快其后续临床研究，推动各大地区各个医院重症肌无力MDT的建立和不断完善，惠及更多重症肌无力患者。

再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡在致辞中表示，得益于乐城先行区的特许政策优势，创新药艾加莫德从海南走向全国，让全球最创新的药物可以第一时间惠及中国患者。我们希望通过艾加莫德在中国的上市，建立起一个完整的为重症肌无力患者服务的系统，构建从诊断、治疗到预后的一系列服务关爱网络，为中国广大的重症肌无力患者带来更好的服务。后续再鼎医药将会推动更多的产品落地海南博鳌乐城，借助海南自贸港政策和海南博鳌乐城的政策优势，加快从海南走向全国，为全国更多患者服务。

因罕而至 聚力共赢

多学科交流碰撞“智慧火花”