博鳌乐城罕见病临床医学中心简介

博鳌乐城罕见病临床医学中心于2020年4月10日创立于中国海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区，维健投资（香港）有限公司、乐城管理局、博鳌未来医院中心三方共建，并由维健投资（香港）有限公司投资建立。

我们以“与全球同步的速度，将先进的罕见病产品导入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来新的希望”为使命；致力于成为中国乃至东南亚等周边地区罕见病产品全面先进、诊疗服务高端的罕见病临床医学中心。

我们持续提供的服务包括：引进先进的罕见病药品和器械；引进权威的罕见病专家，提供高端的诊疗服务；和境外厂家、公益基金会合作，提供患者援助项目；协助患者与医生，参与真实世界研究；举办国内罕见病专业学术活动和患者组织活动。

我们已触达上百家欧、美、日制药企业，并引进了数十款罕见病产品，覆盖尿素循环障碍、甲状腺相关性眼病、库欣综合征、杜氏肌营养不良、红细胞生成性原卟啉病等多种国内目前缺医少药的罕见病。有多个罕见病药品引进项目已经落地或已进入申请流程。

除此以外，中心积极与多方合作共建中国罕见病生态体系，如与中国罕见病联盟战略合作，开展学术交流、医患教育培训、指南制订等学术项目；与知名CRO公司共同探索罕见病产品通过在乐城开展真实世界研究获批上市的可行性方案；与阿里健康共同搭建“全球罕见病找药”平台，精准获取罕见病患者的治疗需求，定向全球找药；与中国人口福利基金合作建立罕见病关爱基金，开展患者援助项目、降低部分罕见病患者的经济负担；与优秀患者组织代表——病痛挑战基金会合作，搭建“罕见病特许药械病友服务站”，为患者提供线上线下一对一服务，协助患者就医、用药等等。 

希望通过我们和社会各界合作伙伴的共同努力，有效提升中国罕见病的诊断治疗水平，为中国罕见病患者及家庭提供更好的治疗方案选择。中心也将为成为中国及东南亚等周边地区罕见病产品全面、先进、诊疗服务高端的罕见病临床医学中心而不懈努力。

          博鳌乐城罕见病临床医学中心

          地址：海南省琼海市博鳌乐城国际医疗旅游先行区康祥路9号

          电话：0898-6279 9961

          网址：http://www.boaordmc.com/

          微信公众号：