新闻简讯 | 海南省真实世界数据研究院

2023.10 15

2023年10月14日，由中国罕见病联盟指导，四川大学华西医院主办，四川大学华西医院（罕见病中心）、四川西部医药技术转移中心承办的“2023年第二届国际罕见病学术论坛暨四川省罕见病医疗质量控制中心成立大会”在成都召开。罕见病虽...

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2023.10 13

健康路上，乐城努力不让一人“掉队”。乐城致力于为罕见病患者做好服务，让更多患者在乐城能够用上国外已上市的创新药品，着力解决罕见病用药难的问题。如今，越来越多罕见病患者在乐城找到生命的希望，满满便是其中的受益者。满满...

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2023.10 12

今天（10月12日）是世界关节炎日。关节炎是最常见的慢性病之一，被定义为头号致残性疾病，并且发病率极高，年轻化趋势明显。对关节炎要早预防、早诊断、早治疗，珍“膝”自己，防止致残。骨关节炎发病现状骨关节炎(osteoarthritis,OA)又称骨...

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2023.10 09

近日，在博鳌乐城国际医疗旅游先行区特许医疗政策支持下，由博鳌乐城维健罕见病临床医学中心（简称“中心”）引进的创新药长效帕瑞肽（Pasireotide pamoate）在乐城成功用于来自天津的肢端肥大症患者。至此，长效帕瑞肽已应用于国内多位肢端肥...

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2023.10 09

俗话说，工欲善其事，必先利其器。医疗质量和水平，除了依赖医生本身丰富的经验和过硬的专业技术外，先进的医疗设备仪器更是必不可少。作为一家聚焦医疗健康的园区，乐城先行区依托特许医疗政策，引进了一批高、精、尖现代化医疗“利器&rdquo...

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2023.10 08

罕见病虽然发病率极低，但病种多，总的患者数量并不少。据了解，目前全球已知有7000多种罕见病，约80%为遗传性疾病，约50%发病于儿童期。用于治疗罕见病的药物在全球范围内已上市约500种。而在国内，患者还面临诊治难、用药难、有药用不起的困境。 ...

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